IMG tardive et tri génétique

Marion a subi une IMG à 27 semaines d’aménorrhée, alors qu’elle avait fait un rêve prémonitoire concernant le bébé qu’elle portait. Elle a appris quelques semaines plus tard qu’elle était porteuse d’un gêne qui pouvait donner de lourds handicaps à son bébé et doit aujourd’hui aller à l’étranger pour suivre un parcours PMA dans un centre qui pratique le tri génétique. Voici son témoignage.

{Témoignage} Mon IMG à 27 SA

Bonjour à toutes,

Je m’appelle Marion, j’ai 29 ans. En janvier 2021, je retire mon stérilet, puisqu’avec mon conjoint nous sommes prêts à devenir parents ! Nous avons trouvé notre maison, c’est le timing idéal pour commencer les essais bébé. Mi avril, retard de règles (je suis réglée comme une horloge) donc je décide de faire un test de grossesse qui s’avère être positif direct.

Pour annoncer ma grossesse à mon compagnon, j’écris sur un miroir les deux prénoms auxquels nous avions pensé suivi de « livraison prévue pour Noël ». Il n’y croit pas. Le lundi qui suit on fait confirmer la grossesse au laboratoire, puis par l’échographie de datation. Je perds ma grand-mère fin avril, donc on annonce l’heureux évènement à ma famille de mon côté et à Pâques du côté de mon conjoint. A ce moment-là, je fais un rêve bizarre : je rêve que notre enfant est un garçon et qu’il est en fauteuil roulant. Je ne dis rien à personne, mais ce rêve m’angoisse. Première échographie la veille de mon anniversaire, c’est magique, j’entends son cœur battre, on nous dit que tout va bien.

Puis, le 20 août, deuxième échographie. Mais cette fois-ci notre monde s’effondre. Notre sage-femme échographe nous explique qu’elle ne parle pas pendant cette échographie pour prendre son temps et toutes les mesures dont elle a besoin. Je vois qu’elle est contrariée, je le ressens. A la fin de cette écho, elle nous explique que notre bébé a un souci mais sans nous en dire plus. Elle ne peut pas nous dire si son pronostic vital est engagé.

De suite, mon rêve me revient en mémoire

Mon conjoint est confiant, moi pas. Une semaine se passe pour avoir des examens complémentaires, et c’est le même pronostic. La généticienne nous reçoit et nous explique que notre enfant ne marchera pas, ne parlera pas et ne mangera seul. Elle pense savoir mais ne peut pas en être sûr. 72h après, l’amniocentèse confirme cela, il n’y a pas de trisomie donc on sait que c’est un très lourd handicap mais on ne sait pas quoi exactement.

Je dois alors accoucher par une Interruption Médicale de Grossesse et avoir recours à une autopsie pour savoir ce qui avait causé ce handicap lourd à notre enfant (nous apprenons à ce moment-là que c’est un garçon, parce que nous ne voulions pas savoir son sexe avant la naissance). Un mois et deux jours après l’échographie, Antonin est né, sans un cri.

Le plus beau des bébés.

Nous avons dû préparer ses obsèques. 2021, devait être notre plus belle année, nous avons connu la pire situation imaginable. Trois mois après, nous avons su ce qu’il avait. J’ai alors dû faire un test génétique pour savoir si j’étais porteuse puisque c’est un gène transmis par la maman. 4 mois après nous apprenons que je suis porteuse de ce gêne qui a causé l’IMG. Depuis le début je le ressens, ça ne s’explique pas. Je suis soulagée et inquiète pour la suite.

On nous parle de grossesse spontanée avec 1 risque sur 2 que ça réitère, donc c’est hors de question. Pour ce qui est de l’adoption, nous ne sommes pas prêts. Je ne suis pas prête no plus pour le don d’ovocytes. Il reste le diagnostic Pré Implantatoire (le tri des embryons sains et malades). Mais il y a seulement 4 centres en France avec 18 mois d’attente au plus rapide.

Nous montons le dossier mais nous apprenons que nous pouvons quand même avoir une fille porteuse de ce gène avec cette pratique. En me renseignant au bout de 9 mois, j’apprends que les centres de PMA en Belgique et en Espagne, pratiquent ce tri génétique mais de manière plus poussé et retirent les petites filles porteuses de ce gêne. Nous avons pris notre décision. Il faut alors faire un dossier pour demander une dérogation à la sécurité sociale pour avoir une prise en charge.

Nous avons eu l’accord 16 mois après l’IMG de notre fils. Nous sommes épuisés moralement. Nous allons bientôt commencer le début du protocole PMA à l’étranger, enfin. Nous sommes passés par tous les sentiments, tous les états d’esprit… Mais nous sommes plus que confiants aujourd’hui. C’est l’année de mes 30 ans, le plus beau des cadeaux nous attend.

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